خلقنا الله جميعاً سواسية وإن إختلفنا بالقدرات والمهارات، منحنا جميعاً الحق في حياة كريمةوإن إختلفت مصائرنا نتيجة إختلافنا لكن يظل الأصل دوماً أننا "زي بعض"، بتلك الكلمات تبدأ ليلي سليمان مدير مركز التدخل لمتلازمة داون مؤسسة زيي زيك الحديث فماذا بعد؟

كيف كانت البداية وماذا عن رؤية الجمعية؟
زيى زيك مؤسسة مصرية غير هادفة للربح متخصصة فى تأهيل ودمح ذوى الإعاقة من متلازمة داون من خلال تكامل العناصر اللازمة لتوفير حياة عادلة وأمِنّة وصحية لذوى الإعاقة كجزء لا يتجزأ من نسيج الوطن. بدأت المؤسسة نشاطها بدعم أسر متلازمة داون بتوفير دعم تدريب المعلمين وتأهيل الأسر وتبادل الخبرات والدعم المعنوى ثم تأسست المؤسسة رسمياً عام 2015 تحت إشراف وزارة التضامن الإجتماعى والجهاز المركزى للمحاسبات وتتعاون مع كافة الجهات والشركاء والأفراد من المهتمين بحقوق ذوى الإعاقة. تكمن رؤيتنا في تحقيق حياة عادلة لذوى الإعاقة من متلازمة داون فى 2030 بوطن واعى وداعم للحقوق، أما رسالتنا فتعني بتنمية وتأهيل الكوادر المعنية بالتعامل المباشر مع ذوي الإعاقة  لضمان حياة عادلة وصحية لهم مع توفير برامج مستمرة لتمكينهم بالمجتمع وتوعية أفراده لتقبل الإختلاف دون تمييز،وصولاً لأفضل إستغلال لإمكاناتهم.

ماذا عن أنشطة المؤسسة؟
لدينا أكثر من برنامج أولهم برنامج التدخل المبكر ويهدف لسد الفجوة الحالية التى تؤثر سلباً على تقدم وتأهيل الأطفال مع تفدمهم بالعمر لذا تقوم المؤسسة بالتدخل المبكر ليستخدمه الاَباء والمعلمين والأخصائيين  القائمين على رعاية الأطفال من سن0- 6 سنوات لتعظيم إمكاناتهم الجسدية والإدراكية والإتصالات والمهارات التنموية الإجتماعية والعاطفية والإعتماد على الذات، هناك أيضاً برنامج  تدريب وتأهيل مدرس دعم ويتولي إعداد جيل من مدرسى الدعم لديهم المعرفة وأدوات العمل المتخصصة تقديم الدعم وستقوم المؤسسة بإصدار أول منهج متكامل متخصص لتدريب وتأهيل مدرس الدعم ويتم إعداده بواسطة لجنة من الخبراء ليتم تطبيقه بالدورة التأهيلية الحصرية الأولى للمؤسسة مع إعتماده وتوثيقه من قبل الأكاديمية المهنية للمعلم كأول دبلومة رسمية لتدريب وتأهيل مدرس الدعم لذوى الإحتياجات الخاصة بمصر. أما برنامج  دعم الفقراء من ذوى الإعاقة  من متلازمة داون، فيعني أن الأهتمام بدعم غير القادرين مادياً أو من يعولهم  لضمان الحد الأدنى لحياة كريمة وعلاج وتعليم وسداد الديون إذا إقتضت الحاجة وذلك من خلال بروتوكولات تعاون مع عدة جهات وجمعيات لضمان توفير الخدمة على مستوى الجمهورية وبدون تمييز أو تحيز. وأخيراً لدينا برامج التوعية للأسر والمجتمع ومنها حقوق ذوى الإعاقة بمراحل الدمج المختلفة وإستقلالهم وإعتمادهم على النفس وإمكاناتهم ومهاراتهم وحريتهم في الإختيار مع تصحيح الموروثات الخاطئة ونشر ثقافة الإحترام وتقبل الإختلاف.

كيف يتم التعامل مع الأطفال وماذا تقدمون لهم؟
من خلال مركز التدخل لمتلازمة داون يتم عمل تقييمات تنموية للطفل بمعرفة أخصائيي وأطباء التخاطب وتتناول المهارات الذهنية والحركية الكبري والصغري والسلوكيات ويقدم تقرير للأسرة عن كل تقييم كما يقدم المركز برنامج تدخل مبكر فردي  EIP/IEP يشمل الأهداف المقترحة للطفل خلال 6 أشهر والأدوات المستخدمة وسبل التنفيذ فيما يتم تدريب الأسرة ومدرس الدعم علي تطبيق برنامج الطفل الفردي. يوفر المركز أيضاً خدمة المتابعة الشهرية لتحقيق أفضل النتائج فضلاً عن جلسات للأم مع الطفل لتدريبها علي إدارة الجلسة بصورة صحيحة وكذلك ورش عمل للأسر والمدرسين ولدينا مكتبة أدوات تعليمية وكتب يمكن للأسر الإستعاره منها. أما عن التأهيل، فيتم تأهيل أطفال متلازمة داون من الأشهر الأولي من خلال توجيه الأسرة للأطباء المعنيين بطرق الرعاية الصحية والمتابعة الدروية للطفل كما يتم عمل تقييم تنموي للطفل من عمر شهر وحتي 12 عام، ويظل تأهيل الطفل من العام الأول هو الأفضل لدمجه بالمجتمع كما تقدم المؤسسة أنشطة عامة لدمج الأطفال بالحياة العامة.

هل تكفي المناهج الحالية لتحقيق دمج مجتمعي سليم؟
الهدف الأسمي الذي نسعي لتحقيقه فالبرامج التنموية الخاصة بمركز التدخل تهتم بشكل كبير بالناحية الإجتماعية للطفل وتواصله مع أقرانه بالإضافة للعمل علي رفع المهارات الذهنية للطفل بما يتيح له الإندماج بالمجتمع بشكل مناسب.

هل يتم تصنيف الأطفال بحسب الأعراض الظاهرة عليهم؟
يعاني أطفال متلازمة داون بشكل دائم من التصنيف بسبب الشكل الظاهري والذي لا يعني أي شيء فأطفال متلازمة داون مختلفون عن بعضهم البعض بحسب القدرات الذهنية والجسدية ونوع التدخل المبكر الذي تعرض له في السنوات الأولي من عمره.

حدثينا عن فريق العمل بالمركز؟
يتألف فريق العمل من أطباء وأخصائيين مسئولين عن تقييم الأطفال وتقديم تقارير خاصة بكل طفل فضلاً عن برنامج مصمم خصيصاً لكل طفل على حدة معتمداً على تلك التقييمات. لدينا أيضاً منسقي خدمات الطفل المسئولين عن كتابة البرامج الخاصة بالأطفال والتقارير الخاصة بحالاتهم بالإضافة لمدرسات الدعم والأخصائيين لعقد جلسات فردية للطفل ومجلس الأمناء ويتألف من مؤسسين متطوعين بوقتهم للإشراف وتقديم الخبرة العملية لتنمية البرامج والأنشطة ووضع الرؤية الإستراتيجية للمؤسسة والمساعدة في إختيار ومراقبة تنفيذ البرامج فى إطار اللوائح القانونية والأخلاقية بالإضافة لفريق من المتطوعين ممن يعملون حالياً بشكل دورى بعدة مجالات منها التسويق الإستراتيجى والتسويق المؤسسي وإدارة الموارد البشرية وإدارة الجودة والتصوير التليفزيونى والفوتوغرافى ووسائل التواصل الإجتماعى وأبحاث السوق وهناك أخصائى تأهيل مدرسى دعم وأطباء وجراحين متخصصين بالإضافة إلى 10 مشرفين قائمين على برنامج الدعم الأسرى.        هل للأسرة دور بعملية التأهيل وكيف تتعاملون معها؟
تظل الأسرة هي العامل الرئيسي لنجاح التدخل المبكر ويتم تدريب أفرادها في المقام الأول علي كيفية تعليم الطفل بالمنزل وليس الإعتماد علي الجلسات الفردية كما يحرص المركز على التواصل مع الأسره بشكل مستمر من خلال إرسال مقاطع فيديو خاصة بالطفل تعكس أوجه النجاح أو المصاعب التي تواجه الأسرة خلال تعليم الطفل بالمنزل.

وأخيراً، هل من أنشطة خارج المركز؟
نسعي لنشر الوعي حول أهمية التدخل المبكر وحق أولادنا في التعليم والإندماج بالمجتمع لذا نحرص علي نشر حملات توعية تتزامن مع الأحداث الهامة ومنها علي سبيل المثال وليس الحصر اليوم العالمي للإعاقة واليوم العالمي لمتلازمة داون.